En kærlig tanke til dig som pårørende her i “Knæk Cancer” ugen

Den pårørende med de mange kasketter!

Hvis du lige nu står i det eller har prøvet det, så ved du helt sikkert hvad jeg tænker på. Du har en ægtefælle, et barn, en forældre eller ven / veninde som alle har det til fælles, at de er syge.

Jo det er uge 43 – Knæk Cancer ugen – men i virkeligheden taler jeg om alle, som har en alvorlig syg pårørende. Cancer er bare EN af de forfærdelige lidelser, som vender op og ned på det kendte liv og krøller livet sammen.

Jeg synes du er mega seje og jeg er “lidt af en ekspert” i at være pårørende – og kunne skrive følgende titler på visitkortet, mens min mand kæmpede mod canceren: Ægtefælle, Ven, Pressechef, Kalenderfører, Pilleregnskabsoptæller, Bager, Kok, Rengøringschef, Samtalepartner, Angst-omsorgsperson, Chauffør, Motivator, Hold-Humøret-oppe aktivist, Indpisker og meget meget mere.

Det er ingen hemmelighed, at det eneste jeg ønskede var, at jeg kunne være hans kæreste – at gemme mig i hans arme så han kunne tage min frygt for at miste ham væk…men hans kamp var jo sej nok … så jeg tog min flotteste rustning på, og gemte mine egne behov væk.

Du kender det der med blodprøvetagning og scanning, måske du også har siddet i et venteværelse og set virkelig syge blive kaldt ind. Da min mand og jeg var på Rigshospitalet første gang for at tale med en onkolog og sygeplejerske var det det der gjorde mest indtryk på mig…hvor syge de så ud. Jeg fik fremstammet at det var lidt af et chok og jeg husker, at onkologen kiggede på mig og sagde: “Janne, det er kemoen der gør dem så syge, ikke nødvendigvis canceren”.

Vi traf et aktivt valg om, at vi ville være åbne omkring Bjarnes sygdom. Et stort og kærligt netværk trådte i karakter og vi fik en masse hjælp – det er jeg så taknemmelig for. Vi fik kærlige beskeder, når vi skulle til undersøgelse, og dejlige velmenende “hvordan gik det” når kemobehandling mv. var overstået. Vi nød hver en besked og omsorg, men måtte også sande, at jeg hver dag svarede på op mod 50 sms beskeder.

Den tid gik fra vores tid sammen – og vores tid sammen var det mest dyrebare for os i hele sygdomsforløbet.Vi lavede derfor en “pressestrategi” og valgte at kommunikere samlet.

“Sammenholdet” hedder den app som blev lanceret i 2018. Det er en app til patienter og deres pårørende, hvor der kan lægges “hjælpeopgaver” ind og hvor de pårørende kan byde ind med hjælpen. Det var en super støtte til mig som pårørende.

Som pårørende har du måske også taget et valg om, at du til en eller to tætte relationer fortæller om, hvordan du har det men til resten så smiler du og siger “vi klare det fint” eller “jo jo men det er jo ikke mig der er syg”. Sådan gjorde jeg i hvert fald. Selv nu kan jeg egentlig blive flov over at tænke, at det var en hård periode for mig – det var jo ikke mig der var syg. Jeg var ovenikøbet så priviligeret, at jeg stoppede med at arbejde og vi dermed kunne være sammen. Men det var hårdt – og det er det formentlig også for dig.

At se den du elsker være syg sætter spor – det har det også gjort for mig. Jeg valgte at få hjælp i forhold til at få talt tingene igennem og derefter var jeg klar til at uddanne mig og med min Certificering til Sorgvejleder hjælper jeg nu andre i deres sorg. Det var så rigtigt for mig.

Da en af mine kære for nogle måneder siden blev ramt af cancer – fik jeg hurtigt tanken : “hvordan har hendes mand det?”.

Så min opfordring er, at vi alle husker at sende en hilsen eller et kram til dig som er pårørende og at du husker at gøre bare lidt for dig selv, sådan at du kan stå bedre fast ved siden af den du elsker.

Du gør en forskel – en stor forskel så…. til dig har jeg lavet denne lyspose på knæk cancer hjemmesiden.

Jeg ønsker ALT godt til dig og din syge pårørende.

I kærlighed Janne